Náš príbeh

Dcérka Martinka je 3,5 ročné dievčatko veľmi šikovné a inteligentné ako všetky detičky v jej veku. Mentálne teda rozumie všetko a chápe aj všetko to, čo sa okolo nej deje aj , že má problém s nožičkami a preto musí cvičiť, aby raz mohla behať ako jej sestričky a rovesníci. Jej jediný problém je , že má slabé (hypotonické nožičky, axiálny hypotonus, chôdza diparetická atatická o širokej báze)- zaostáva iba v hrubej motorike, prejde max. 500 m, po schodoch a naklonenej plošinke nevie prejsť. Na odrážadle tipu motorka prejde tiež len cca 500 m. Dlhšie trasy musí absolvovať v kočíku alebo autom. Vníma aj to keď je medzi deťmi, že sa nevie s nimi naháňať.

Máme problém aj s tým, že pre tento handicap, nemôže navštevovať klasickú škôlku. Avšak sdetičkami je rada a pomáha jej to v napredovaní, preto navštevuje súkromne zariadenie, ale tiež len na 3 doobedia/týždenne, nakoľko je to finančne náročné, nakoľko má ešte staršiu 5 ročnú sestričku a mladšiu 6 mesačnú sestričku, s ktorou som t.č. na rodičovskej dovolenke. Veľa času trávime aj dochádzaním na rehabilitácie /2x týždenne/, či k logopédovi, ktoré platíme /1xtýždenne/, čo opäť stojí nemalé financie. Začíname aj s terapiou INPP, odporúčajú nám plávanie a hipoterapiu, akupunktúru – všetko však stojí nemalé financie. Ale robíme maximum, preto aby Martinka mohla v budúcnosti behať a fungovať ako jej rovesníci a sestričky.

Príčina je neznáma nakoľko má všetky vyšetrenia negatívne a všetci lekári sa zhodujú v tom, že intenzívna rehabilitáciu ju „z toho dostane“.

Tehotenstvo a pôrod boli úplne normálne, bez problémov. Prvé „problémy“ sa začali ukazovať s omeškaním chôdze a státia. Od veku 18.mes. Martinka už prešla niekoľkými vyšetreniami, ktoré s odvahou zvládla ako veľká hrdinka v nádeji, že to všetko len a len preto, aby mohla bežkať ako ostatné detičky.

Vyšetrenia, ktoré sme absolvovali: EMG negat, CT a MR hlavy negat., psyholog vyšetrenie- mentálny vek vyšší ako reálny, očné negat., MR chrbtice negat., sono bruš.orgánov a obličiek negat., kardiol.vyšetrenie ,EKG a ECHO v poriadku, ORL negat, tympanometria v poriadku a audiometria v poriadku, genetické vyšetrenia: MLPA a TLC negat, karyotyp v poriadku, metabol.vyšetrenia v poriadku, ortopedické vyšetrenie: ploché nožky + dlahy na spanie. Logopéd zhodnotil, že nejde o pravé zaostávanie vývinu reči, ale zaostáva z dôvodu hypotónie na jazyku, čiže aj ten cvičíme.

Vkladáme veľkú nádej do pobytu v ADELI a hlavne v rehabilitáciu pomocou kozmického obleku a terapiu cez proprioreceptori. Avšak bohužiaľ, aj keď ľúbime našu dcérku nadovšetko a sľúbili sme jej , že urobíme všetko pre to, aby mohla behať ako ostatné detičky, finančne si z nášho rozpočtu nemôžeme takýto pobyt dovoliť.
Veríme, že sa nám na pobyt v ADELI podarí získanie financie cez 2% z dane a dobrých ľudí

S pozdravom rod. Dugasová a hlavne naša Martinka, ktorá sa usmieva z fotografie

Článok napísaný v januári 201