Martinka

 
 
 

Z Martinky je už malá slečna a pokračuje v cvičení za svojím cieľom

Martinka je už malá 6-ročná slečna. Stále je to naše usmievavé dievčatko, veľmi šikovné a inteligentné, ako všetky detičky v jej veku. Mentálne teda rozumie všetko a chápe aj všetko to, čo sa okolo nej deje, ako aj to, že má problém s nožičkami a preto musí cvičiť, aby raz mohla behať, ako jej sestričky a rovesníci. Jej problém je, že má slabé – hypotonické nožičky, axiálny hypotonus, zaostáva v hrubej motorike.

Na začiatku r.2016 prešla sama max. 50 m, po schodoch a naklonenej plošinke nevedela prejsť vôbec.  Dlhšie trasy musela  absolvovať v kočíku alebo autom. Po prvom pobyte v ADELI (4/2016) Martinka prešla sama až 500 m bez pádu.

T. č. vďaka darcom, dobrým ľudom, 2% z daní a nadáciám či projektom je Martinka na 11-tom pobyte v ADELI. Zvláda prejsť pešo sama okolo 2000 m, vie ísť po naklonenej plošinke, cez obrubníky a tak isto s asistenciou aj po schodoch (schody stále zdokonaľujeme). Začala sa učiť aj chôdzu cez pätu, chôdzu so správnym pohybom tela.Máme ešte toho pred sebou veľa, ale Martinka pri dodržaní pravidelnej rehabilitácie za pár rokov bude ako jej rovesníci a začlení sa do spoločnosti. Na to potrebuje naďalej pomoc dobrých ľudí a sponzorov.

T.č.má Martinka odklad v škole, kvôli reči. Preto je šk.r. 2018/2019 pre nás veľkou výzvou, ale veríme, že s Vašou pomocou to zvládneme a v bud.šk.roku Martinka bude môcť byť integrovaná do školy medzi zdravých rovesníkov.

Máme problém aj s tým, že pre tento handikepz nemôže navštevovať klasickú škôlku – tento problém pretrváva, neprijali ju do štátnej škôlky, aj keď je predškoláčka. A tak Martinka začala v júli 2017 navštevovať súkromnú logopedickú škôlku ASOBI, kde má aj logopedickú starostlivosť.

Veľa času trávime aj dochádzaním na rehabilitácie, hipoterapiu (2x týždenne), do júla sme chodili 2x týždenne k logopédovi, kým nastúpila do škôlky, plávanie 1x týždenne, čo opäť stojí nemalé financie. Intenzívne denne navštevuje aj terapiu lokomat, na zautomatizovanie správnej chôdze.

Momentálne plánujeme delfínoterpiu, veríme, že sa nám to podarí a Martinka bude mať aj výsledky.

Martinka okrem toho chodí rehabilitovať aj do zahraničia, chodí na nitkovú akupunktúru, kraniosakrálnu terapiu, INPP. Je to časovo aj finančne náročné, nakoľko všetky terapie musíme hradiť, poisťovňa z toho nič neplatí.

Ale robíme maximum preto, aby Martinka mohla v budúcnosti behať a fungovať ako jej rovesníci a sestričky. Príčina jej handikepu je neznáma, nakoľko má všetky vyšetrenia negatívne a všetci lekári sa zhodujú v tom, že intenzívna rehabilitácia ju „z toho dostane“. Tehotenstvo a pôrod bolo bez problémov. Prvé problémy sa začali ukazovať s omeškaním chôdze a státia. Od veku 18. mesiacov Martinka už prešla mnohými vyšetreniami. Vkladáme veľkú nádej do cvičení a terapií.

Finančne si však z nášho rozpočtu nemôžeme tieto pobyty (ktoré je pre dosiahnutie požadovaného efektu potrebné pravidelne opakovať) dovoliť a ani poisťovňa nám ich nepreplatí. Veríme, že vďaka Vám sa nám podarí získať financie na terapie pre Martinku, aby za pár rôčkov mohla byť ako rovesníci.

Pobyt v Adeli bez HBO (hyperbarická komora), bez ubytovania a stravy či nafty na cestovanie stojí 3078 eur na 2 týždne.

Pobyt v Maďarsku - Šoproň rehabilitácia a špeciálny kraniálny magnet s ubytovaním, bez stravy stojí cca 700 - 800 eur.

Delfínoterapia na Ukrajine - Odessa, momentálne vybavujeme, čiže zatiaľ len odhadom letenky, ubytovanie a terapie, bez stravy by malo byť do 3000 eur.

Jednotlivé ostatné terapie - hipoterapia, plávanie, akupunktúra a iné, vychádza jedna terapia 20 eur. INPP 70 eur.

Pobyt v Logopedickom centre Asobi mesačne okolo 400 eur so stravou.

Ďakujemeza Vašu podporu a pomoc!

Martinka s rodinkou

 

Martinka rastie a robí pokroky

Martinka je 5 ročné usmievavé dievčatko s hypotóniou na dolných končatinách, narodila sa úplne normálne ako zdravé dievčatko a problémy nastali , keď mala začať chodiť a stáť, nezačala. Všetky vyšetrenia ako CT, MR, MR tractography hlavy ma negatívne, vylúčený syndróm pripútanej miechy, negatívne metabolické, genetické, sono všetkých orgánov atď. Samostatne chodiť ako tak po byte začala ako 2 ročná, v marci 2016 Martinka prešla po ulici asi 50m a 30 krát padla a jej reči som rozumela len ja, následne sa dostala prvý krát do Adeli a začal u nás kolotoč poisťovňou nehradených terapií . Po 1.pobyte v Adeli prešla 420 - 500 m bez pádu, čo bol pre nás zázrak.
T.č. Martinka prejde už 1500 – 2000 m
, prejde cez obrubníky bez pomoci, prejde cez naklonenú plošinku, učí sa samostatne chodiť po schodoch (malé 2-3schovové schodisko) už zvláda. Už jej začínajú rozumieť aj cudzí ľudia.
Ešte stále však máme čo robiť nakoľko nemá klasickú chôdzu cez pätu aj to sa musí učiť, nevie skákať, nevie behať...
Za tým všetkým je však poctivá práca malej bojovníčky, ktorá chce byť raz ako jej rovesníci. Už aj lekári sa  tomto roku , keď vidia Martinkine pokroky začali vyjadrovať, že Maťka to za 4-5 rokov naozaj dá.

Martinka je inak šikovné usmievavé a inteligetné dievčatko, podarilo sa nám ju integrovať do SZUŠ Prokofievova odbor tanečná (chodí už 3.rok) a odbor výtvarná (chodí 2.rok), skauting, jóga...

Bohužiaľ napriek tomu , že je predškoláčka nebolo jej umožnené navštevovať štátnu škôlu a integrovať, neprijali ju pre nedostatok miesta, napriek tomu, že tvrdia, že v Petržalke všetkých predškolákov prijali. Z toho dôvodu musí navštevovať súkromnú škôlku ASOBI - našťastie je to logopedická škôlka- tým pádom sme spojili dve veci, avšak na to potrebuje nemale financie. Martinka aj my sme v tejto "bariérovej škôlke" veľmi spokojný a ďakujeme aj p.riaditeľke a jej tímu, že Martinku chceli a majú ju radi. Martinka nepotrebuje vyslovene bezbariérové prostredie,stačí jej malá asistencia.

Za celým pokrokom je 5.absolvovaných pobytov v Adeli Medical Centre v Piešťanoch, hipoterapia 2x týždenne, plávanie 1-2 x týždenne, logopédia 2-3x týždenne, t.č. aj terapia lokomat či combofit, kraniosakrálna terapia 1/6týžňov, nitková akupuntkúra 1x /5týždňov, pobyt pri mori, 3 pobyty v Šoproni - cvičenie a špeciálny magnet.Cvičenie doma, cvičenie doma na lokomate.

Toto sú všetko terapie, ktoré nehradí poisťovňa či štát - môžeme si to dovoliť len vďaka 2% z daní, ktoré zbierame, z darov ľudí, či občasných darov od firiem alebo cez zbierky či predaj nejakých predmetov- kalendár.

Prečo pomôcť Martinke alebo čo stoja tieto terapie.

Martinka a rodina Dugasová

 

Náš príbeh

Dcérka Martinka je 3,5 ročné dievčatko veľmi šikovné a inteligentné ako všetky detičky v jej veku. Mentálne teda rozumie všetko a chápe aj všetko to, čo sa okolo nej deje aj , že má problém s nožičkami a preto musí cvičiť, aby raz mohla behať ako jej sestričky a rovesníci. Jej jediný problém je , že má slabé (hypotonické nožičky, axiálny hypotonus, chôdza diparetická atatická o širokej báze)- zaostáva iba v hrubej motorike, prejde max. 500 m, po schodoch a naklonenej plošinke nevie prejsť. Na odrážadle tipu motorka prejde tiež len cca 500 m. Dlhšie trasy musí absolvovať v kočíku alebo autom. Vníma aj to keď je medzi deťmi, že sa nevie s nimi naháňať.

Máme problém aj s tým, že pre tento handicap, nemôže navštevovať klasickú škôlku. Avšak sdetičkami je rada a pomáha jej to v napredovaní, preto navštevuje súkromne zariadenie, ale tiež len na 3 doobedia/týždenne, nakoľko je to finančne náročné, nakoľko má ešte staršiu 5 ročnú sestričku a mladšiu 6 mesačnú sestričku, s ktorou som t.č. na rodičovskej dovolenke. Veľa času trávime aj dochádzaním na rehabilitácie /2x týždenne/, či k logopédovi, ktoré platíme /1xtýždenne/, čo opäť stojí nemalé financie. Začíname aj s terapiou INPP, odporúčajú nám plávanie a hipoterapiu, akupunktúru – všetko však stojí nemalé financie. Ale robíme maximum, preto aby Martinka mohla v budúcnosti behať a fungovať ako jej rovesníci a sestričky.

Príčina je neznáma nakoľko má všetky vyšetrenia negatívne a všetci lekári sa zhodujú v tom, že intenzívna rehabilitáciu ju „z toho dostane“.

Tehotenstvo a pôrod boli úplne normálne, bez problémov. Prvé „problémy“ sa začali ukazovať s omeškaním chôdze a státia. Od veku 18.mes. Martinka už prešla niekoľkými vyšetreniami, ktoré s odvahou zvládla ako veľká hrdinka v nádeji, že to všetko len a len preto, aby mohla bežkať ako ostatné detičky.

Vyšetrenia, ktoré sme absolvovali: EMG negat, CT a MR hlavy negat., psyholog vyšetrenie- mentálny vek vyšší ako reálny, očné negat., MR chrbtice negat., sono bruš.orgánov a obličiek negat., kardiol.vyšetrenie ,EKG a ECHO v poriadku, ORL negat, tympanometria v poriadku a audiometria v poriadku, genetické vyšetrenia: MLPA a TLC negat, karyotyp v poriadku, metabol.vyšetrenia v poriadku, ortopedické vyšetrenie: ploché nožky + dlahy na spanie. Logopéd zhodnotil, že nejde o pravé zaostávanie vývinu reči, ale zaostáva z dôvodu hypotónie na jazyku, čiže aj ten cvičíme.

Vkladáme veľkú nádej do pobytu v ADELI a hlavne v rehabilitáciu pomocou kozmického obleku a terapiu cez proprioreceptori. Avšak bohužiaľ, aj keď ľúbime našu dcérku nadovšetko a sľúbili sme jej , že urobíme všetko pre to, aby mohla behať ako ostatné detičky, finančne si z nášho rozpočtu nemôžeme takýto pobyt dovoliť.
Veríme, že sa nám na pobyt v ADELI podarí získanie financie cez 2% z dane a dobrých ľudí

S pozdravom rod. Dugasová a hlavne naša Martinka, ktorá sa usmieva z fotografie

Článok napísaný v januári 2016

 
 
 

Tu darujte Martinke ľubovoľnú sumu.

Vás email slúži len na účel potvrdenia príspevku.